„Puno je velikih rezultata iza nas, a možda onaj koji najviše „govori“ je 144 ljudi koji su dobili priliku za život zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica“

Large koncert %c5%bdelim %c5%beivot 2018 foto marko kadija

Gospođa Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade „Ana Rukavina“ predstavila nam je rad i postignuća zaklade koja djeluje već 15 godina i koja je ostvarila vrhunske rezultate. Zaklada Ana Rukavina osnovana je sa svrhom trajnog prikupljanja sredstava i informiranja javnosti u cilju proširenja Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, pomoći u osnivanju i radu Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina, te promicanjem i poticanjem stručnog usavršavanja mladih stručnjaka na području hematologije i pružanjem financijske potpore u provođenju svih drugih projekata od interesa za ostvarivanje svrhe Zaklade, a sve u skladu s pozitivnim propisima, Statutom Zaklade te drugim općim aktima Zaklade.


Koliko dugo djelujete, tko je osnivač Zaklade i koja je Vaša osnovna svrha?


Zaklada Ana Rukavina započela je s radom prije gotovo 15 godina vođena Aninom velikom željom da se proširi Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica koji djeluje pri KBC-u Zagreb. U vrijeme kada se Ana liječila 2005. i 2006. godine, Hrvatski registar brojao je skromnih 150 članova, uglavnom članova obitelji oboljelih osoba, što nije bilo dovoljno da se među njima oboljelim osobama pronađe podudaran darivatelj. Zahvaljujući više od 400 održanih javnih akcija koje je Zaklada Ana Rukavina održala diljem Republike Hrvatske te zahvaljujući transfuzijskim centrima u osam gradova u Republici Hrvatskoj, koji su u suradnji s Ministarstvom zdravstva RH i Zaklade Ana Rukavina počeli raditi na trajnom prikupljanju uzoraka u svibnju 2013. godine, taj broj danas je porastao na više od 61.000 potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. Zakladu Ana Rukavina osnovali smo Anina sestra Gordana Leto i ja, Anina matična novinska kuća Vjesnik kojeg, kao ni Ane, nažalost više nema, te Hrvatska udruga leukemija i limfomi. U samom osnivanju veliku ulogu odigrao je i Anin liječnik, prof.dr.sc. Mirando Mrsić koji se s Anom, dok se liječila u KBC Zagreb, dogovarao kako bi trebalo proširiti Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica i osnovati Banku krvi iz pupkovine za javne potrebe. U početcima našeg rada neizmjerno su pomogli i Anini prijatelji, kolege novinari, volonteri, svi su se na neki način htjeli uključiti i pokrenula se lavina emocija koja se kotrlja i danas.


Koji su izvori prihoda Vaše Zaklade? U koje projekte, programe ili programska područja ulažete najviše svojih sredstava? Tko su Vaši korisnici?


Zaklada Ana Rukavina financira se isključivo putem donacija, to su uglavnom donacije građana i tvrtki, putem javnih natječaja lokalnih i regionalnih samouprava, te tvrtki koje raspisuju natječaje u sklopu svojih društveno odgovornih aktivnosti. Najveći dio prihoda ostvarujemo tradicionalnim koncertom i humanitarnom akcijom „Želim život“ koja se već 16. godinu zaredom održava u prosincu. Zaklada Ana Rukavina najviše sredstava ulaže u program stručnog usavršavanja mladih stručnjaka na području hematologije i pružanjem financijske potpore u provođenju svih drugih projekata od interesa za ostvarivanje svrhe Zaklade. Do danas smo zahvaljujući ovoj našoj aktivnosti poslali na stručno usavršavanje sedmero mladih liječnika, specijalizanata i specijalista hematologije i pedijatrije kako bi svoje znanje proširili na nekima od najboljih svjetskih i europskih klinika te naučeno primijenili u domovini i matičnim klinikama. Ponosni smo što smo ove godine donirali milijun kuna za opremanje jedne sterilne jedinice Zavodu za pedijatrijsku hematologiju, onkologiju i transplantaciju matičnih stanica Klinike za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Zagreb za opremanje jedne sterilne jedinice. U suradnji Zaklade – dječja onkologija Rebro i Kliničkog bolničkog centra Zagreb u procesu je izgradnja novog prostora Odjela dječje onkologije i hematologije budući da se trenutno Odjel dječje onkologije i hematologije nalazi u prizemlju zgrade KBC-a, u neadekvatnim uvjetima za tako važnu i osjetljivu skupinu pacijenata. Zahvalni smo i sretni što smo uz pomoć naših građana i njihovih poziva na naš humanitarni broj u prosincu tijekom humanitarne akcije „Želim život“ omogućili ovu donaciju od milijun kuna kako bismo našim najmlađima omogućili bolje i kvalitetnije uvjete liječenja. Prije osnivanja Zaklade Ana Rukavina, nije postojala Banka krvi iz pupkovine u Republici Hrvatskoj te smo financijski pomogli osnivanje Banke krvi iz pupkovine za javne potrebe Ana Rukavina kako bi budući roditelji imali mogućnost darovati vrijedne matične stanice iz pupkovine za opće dobro koje nekome mogu spasiti život.


Koja su do sada najveća postignuća Vaše Zaklade i na što ste najviše ponosni?


Puno je velikih rezultata iza nas u ovih 15 godina, a možda onaj koji najviše „govori“ je 144 ljudi koji su dobili priliku za život zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. To nije samo 144 ljudi koji su dobili transplantat, to su i njihove obitelji, prijatelji i svi oni koji se trenutno liječe i koji zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra dobiju nadu da će i oni dobiti svoju priliku za ozdravljenje.


Prema Vašem mišljenju, koji su najveći problemi zakladništva u Hrvatskoj?


Najveći problem zakladništva je nedostatak institucionalne potpore. U ovim izazovnim vremenima i za profitni sektor, zaklade kao neprofitne organizacije prepuštene su same sebi, a često ovise isključivo od donacija koje su, razumljivo, smanjenje u ovom razdoblju najvećim dijelom zbog nemogućnosti održavanja redovnih aktivnosti. Nevezano za pandemiju, zaklade su i inače prepuštene sebi u rješavanju većine problema s kojima se susreću u radu te smo često nosioci rješavanja problema koje bi trebalo biti u nadležnosti institucija te je rješavanje istih prepušteno civilnom sektoru.


Kako ste prebrodili izazove u 2020. godini: pandemiju COVID-19 i zemljotrese?


2020. godina bila je izazovna za sve sektore društva, a vjerujemo pogotovo za neprofitni sektor pa tako i za nas. Zahvalni smo što su ljudi i dalje donirali sredstva tijekom naše humanitarne akcije „Želim život“ u prosincu, ali većinu drugih aktivnosti smo morali odgoditi ili potpuno otkazati dok epidemiološke mjere ne budu povoljnije. U potresu u ožujku 2020. godine zgrada u kojoj se nalaze naše prostorije dobila je žutu naljepnicu pa neko vrijeme zbog oštećenih dimnjaka nismo bili u mogućnosti raditi u uredu već smo radili od kuće, što se poklopilo i s nepovoljnom epidemiološkom situacijom. Bilo je izazovno kao i svima, ali i u tim trenucima nismo zaboravili na druge i na važnost pomaganja. Tako smo donirali mobilni ultrazvučni aparat u vrijednosti od 331.650,00 kuna Klinici za infektivne bolesti „Dr. Fran Mihaljević“, a nakon početka pandemije bolesti COVID-19 istoj Klinici odlučili smo donirati i respirator u vrijednosti od 187.500,00 kn. Kako bismo pomogli našoj dragoj Slavoniji koja je uvijek bila uz nas, za potrebe čuvanja uzoraka krvi potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica u Kliničkom zavodu za transfuzijsku medicinu KBC-a Osijek, istom Zavodu smo donirali medicinski hladnjak u iznosu 38.120,94 kuna. U travnju 2020. godine Zaklada Ana Rukavina je Odlukom Upravnog odbora Zaklade odlučila pomoći u izdavanju udžbenika „Dječja i adolescentna psihijatrija“ autora prof.dr.sc. Ivana Begovca i suradnika donacijom u iznosu od 35.000 kuna Hrvatskom liječničkom zboru odnosno Hrvatskom društvu za dječju i adolescentnu psihijatriju i psihoterapiju. Dio ovog udžbenika bitan je roditeljima djece oboljele od hematoloških bolesti te može pronaći u poglavlju „Psihosocijalno značenje pojedinih tjelesnih bolesti“ autora prof.dr.sc. Ivana Begovca i prof.dr.sc. Ernesta Bilića. Udžbenik je objavljen na Dr Med – digitalnom repozitoriju Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu te je dostupan besplatno. Nažalost, sam kraj godine obilježio je katastrofalni potres na području Banovine te je Zaklada Ana Rukavina ekspeditivno Odlukom Upravnog odbora Zaklade donirala 200.000,00 kuna na račun Državnog proračuna Republike Hrvatske temeljem Odluke o otvaranju računa za donacije financijskih sredstava u akciji „Pomoć za obnovu nakon potresa“ Vlade Republike Hrvatske.


Koji su planovi Vaše Zaklade za iduće razdoblje?


Zaklada Ana Rukavina, odnosno Upravni odbor Zaklade, donio je odluku da pomogne u obnovi potresom razrušenog Dječjeg doma Vrbina Sisak kako bi njegovi korisnici, koji su bili prislijeni otići u novi prostor, dobili novu kuhinju i pomoćnu prostoriju prilagođenu njihovim potrebama. Korisnici doma su djeca od 5 do 17 godina bez roditeljske skrbi te smo kao i većina ljudi koji podržavaju naš rad, posebno dirnuti teškom sudbinom ove osjetljive skupine. Donacija za opremanje kuhinje, tj. unutarnje uređenje kuhinje te opremu kuhinje s pripadajućim uređajima u iznosu 183.446,64 kune omogućit će njihovim korisnicima normalno funkcioniranje nakon gotovo godine dana od potresa. Za iduću godinu planiramo nove natječaje za stručno usavršavanje mladih liječnika, ali i za medicinske sestre i tehničare koji su ključni dio funkcioniranja bolnica što smo svi zajedno osvijestili pogotovo u ovim pandemijskim vremenima. Prije pandemije već smo imali dogovoreno jednomjesečno stručno usavršavanje jedne hematološke medicinske sestre s članom našeg Stručno vijeća za odabir kandidata za stručno usavršavanje, prof. dr. Stevenom Živkom Pavletićem, vrhunskim hematologom koji je većinu svog radnog vijeka proveo u Sjedinjenim Američkim Državama te je medicinska sestra trebala stručno usavršavanje provesti na Nacionalnom institutu za rak u Bethesdi, država Maryland (SAD) gdje je prof. Pavletić voditelj Odjela za proučavanje cGVHD i autoimunost. Nadamo se da ćemo u 2022. nastaviti s ovim stručnim usavršavanjem te raspisati nove natječaje za liječnike i medicinske sestre. Naravno, želja nam je nastaviti i s održavanjem akcija upisa u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica kako bi svi oni koji čekaju svog podudarnog darivatelja, što prije dobili priliku za ozdravljenje.


Što Vas osobno najviše motivira? Vaša poruka za čitatelje


Ana je svojoj sestri Gordani i meni u nasljeđe ostavila misiju da na hematološkim odjelima bude što manje „ćelavih glavica“. Kad mi je teško i kada pomislim da nemam više snage, sjetim se njene posljednje molbe meni i njenom odjelnom liječniku, prof. Mirandu Mrsiću i znam da moram nastaviti dalje zbog nje i zbog svih ljudi koji će zbog našeg angažmana možda dobiti priliku biti uz svoje obitelji. Ana mi je ostavila Zakladu u zalog, ali i brigu, da ne mislim, da ne plačem i da ne budem tužna. Takvi dani su ipak neizbježni, ali 139 ljudi koji su danas ovdje zbog moje Ane daje mi snagu da nastavim dalje.


Autor naslovne fotografije: Marko Kadija