Savez društava multiple skleroze Hrvatske

Od samog početka ove izvanredne situacije koja nas je snašla, naša SOS MS linija (0800 77 89) ne prestaje zvoniti te se iz minute u minutu susrećemo sa problemima i strahovima naših korisnika i njihovih obitelji. Psihosocijalna pomoć, rješavanje pitanja oko dostave lijekova, hrane te ostalih životnih potrepština, kontakt sa neurolozima, Centrima za socijalnu pomoć i Crvenim križem te volonterima sastavni je dio svakog dana, svake minute otkada nas je zadesila ova situacija. Svaki poziv ima svoju važnost, a najviše nas je dirnula priča starije gospođe oboljele od MS-a koja živi sama te nam se zabrinuto javila i molila za pomoć oko odlaska u dućan, ljekarnu, te sa upitom može li na bilo koji način dobiti topli obrok jer zbog novonastale situacije nema više nikoga tko bi joj mogao pomoći. Gospođa je uskoro dobila topli obrok i riječi podrške, a mi smo sretni što se u ovoj teškoj situaciji pokazala velika solidarnost i veliko srce svih naših suradnika i prijatelja. Ovaj slučaj je samo jedan u nizu svakodnevnih poziva i sudbina osoba sa invaliditetom sa kojima se susrećemo te zajedno sa njima proživljavamo i rješavamo jer VAŽNO JE IMATI PODRŠKU. S obzirom na specifičnost bolesti, neurolozi i neuropedijatri izradili su smjernice i preporuke za liječenje oboljelih od MS-a u vrijeme pandemije COVID-19. Pa je tako: Na međunarodnoj razini: Održan webinar sa članicama Europske MS Platforme, 24.3.2020.– dijeljenje praksi članica s obzirom na pandemiju COVID – 19: na webinaru sudjelovalo 45 država, među kojima i Hrvatska. MS dana Alliance (u kojem je i Savez društava multiple skleroze Hrvatske) i Internacionalna federacija MS-a (MSIF) zajedničkim snagama prikupljaju protokole u nošenju sa pandemijom COVID-a i oboljelih od multiple skleroze. 23.3.2020. održana globalna telekonferencija MSIF-a i pružatelja podataka. Definirane su dvije razine ove inicijative: izraditi jedinstvene, temeljite i ažurne preporuke kliničara za liječenje multiple skleroze i priprema za nastavak pandemije. Uskoro će biti dostupne spomenute smjernice. MSIF također izradilo je globalne smjernice za nošenje oboljelih od multiple skleroze sa COVID-19, a koje smo preveli i objavili na našim internet stranicama i Facebook stranici. U Hrvatskoj: Izrađene Preporuke o uzimanju lijekova koji modificiraju tijek bolesti kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima epidemije koronavirusa autori: dr. sc. Ivan Adamec, dr. sc. Barbara Barun, dr. sc. Tereza Gabelić, prof. dr. sc. Mario Habek, Klinika za neurologiju, Klinički bolnički centar Zagreb, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu objavljene na internet i Facebook stranici Saveza. Hrvatsko društvo za dječju neurologiju- Hrvatskog liječničkog zbora izradilo je Postupanje i preporuke za neuropedijatrijske bolesnike u tijeku pandemije COVID-19 uzrokovane SARS-CoV-2 – objavljene na Facebook i internet stranici SDMSH: Cjelokupne preporuke za više vrsta neruopedijatrijskih bolesnika poslane su ostalim savezima osoba s invaliditetom. Poveznice: https://sdmsh.hr/globalni-savjet-covid-19-za-osobe-s-ms-om/ https://sdmsh.hr/preporuke-o-uzimanju-lijekova-koji-modificiraju-tijek-bolesti-kod-osoba-s-multiplom-sklerozom-u-uvjetima-epidemije-koronavirusa/ https://sdmsh.hr/postupanje-i-preporuke-za-neuropedijatrijske-bolesnike-u-tijeku-pandemije-covid-19-uzrokovane-sars-cov-2/ (skraćena verzija)