Udruga distrofičara Krapina

Udruga cijelo vrijeme svog djelovanja, kroz socijalne usluge i aktivnosti nastoji osigurati podršku osobama koje boluju od mišićne distrofije s područja Krapinsko-zagorske županije koje bi im omogućile socijalno uključivanje u zajednicu. Sav taj trud na neko vrijeme morao se ugasiti doslovno preko noći. Pojavio se koronavirus-COVID 19 koji nas je izolirao i odvojio od društva, zajednice, aktivnosti, prijatelja, obitelji, ljubavi i svega za što smo se trudili do tada uopće uspostaviti. Sjećam se vremena kada je taj virus bio samo priča koja se događa negdje daleko, nekome drugome i nemoguće je da to dođe do nas. To se događalo u nekom drugom svijetu. No malo pomalo ta opasnost se počela približavati i bila je sve bliže i bliže. Sada to više nije bilo u nekom dalekom svijetu nego sve bliže nama, a brojke su se počele pojavljivati i kod nas. Sjećam se zadnjeg druženja naših članova, imali smo likovnu radionicu, bili smo svi veseli, zezali se, radili nove planove. Idući dan sve je počelo nestajati. Počele su zabrane, počele su se javljati sumnje u naše najbliže, tko je zaražen, tko je gdje bio. Naši članovi su osobe koje boluju od mišićne distrofije i većina ih ima respiratornih problema i bez virusa. Počela se javljati panika, što ako se netko od članova zarazi, kako bi to podnio, da li bi preživio, kakav bi bio postupak institucija prema njemu? Odjednom se pojavilo sto pitanja na koje nemamo odgovor. Udruga ima četrdeset tri zaposlene osobe. Dolazi naputak o smanjenju aktivnosti i pružanju socijalnih usluga. Što sada, kako postupati? Kome treba usluga a kome ne? Jednom riječju nastala je panika. Ljudi se boje za posao, a članovi da će izgubiti uslugu. Trebalo je ostati pribran i iskordinirati nastalu situaciju, razgovarati i smirivati ljude. Imali smo članove koji su se iskušali u osamostaljivanju. Otišli su uz pomoć asistencije i prijevoza živjeti u iznajmljeni stan kako bi probali živjeti sami, bez da moraju biti pod nadzorom obitelji. Uspjeli su, ali ne zadugo nažalost. Virus je i to spriječio. Sada je situacija malo mirnija, uspjeli smo iskordinirati aktivnosti socijalne usluge koje se provode uz pridržavanje strogih pravila. Članovima smo podrška najviše koliko možemo biti, kroz razgovor i obavljanje određenih poslova u uredu. Imamo podršku i Gradskog društva Crvenog križa Krapina i Centra za socijalnu skrb Krapina ukoliko bi nekome zatrebala dodatna skrb. Naši članovi žive u ruralnim područjima i nisu im sve usluge dostupne, a pogotovo sada u ovoj situaciji. Smirili smo situaciju i idemo dan po dan. Ostajemo pozitivni unatoč svemu, ali ponekad se zapitaš da li se to stvarno događa? Da li smo stvarno doživjeli da budemo prisilno izolirani od svega, a cijelo vrijeme se trudimo i borimo upravo protiv toga? No sada planiramo nove aktivnosti, radimo nove projekte, sve kako bi život bio što normalniji kada sve ovo završi i kako bi naši članovi i dalje bili zbrinuti te imali na raspolaganju sve potrebne usluge. Vjerujem da su neki od njih tek sada spoznali kakva je vrijednost biti slobodan, kakva je vrijednost moći uživati u svemu što imaš i što ti se nudi. Nadamo se da će sada biti više motiviraniji za aktivnosti koje će im biti na raspolaganju. Ja osobno znam da hoću, bila sam i do sada bez obzira na svoj invaliditet i kolica. Jer dok sve ovo pišem, razmišljam o prijateljima, o koncertima, kavama na otvorenom, šetnjama i odlasku u ured kako bi obavljala svoje poslove. O svemu tome razmišljam nakon 3 tjedna koje sam provela zatvorena u četiri zida i tko zna koliko tjedana će još biti tako. Vjerujem da ćemo svi izvući poruku od koronairusa i da ćemo živjeti punim plućima nakon nje.