Zaklada za rijetke bolesti jetre osnovana je s vizijom stvaranja društva u kojem su rijetke bolesti jetre prepoznate i razumljive, gdje oboljeli i njihove obitelji imaju pristup cjelovitoj podršci i zdravstvenoj skrbi, što im omogućuje da žive ispunjen i kvalitetan život.
Njezina misija je da oboljeli i njihove obitelji imaju pristup podršci, edukaciji i osjećaju sigurnosti od trenutka dobivanja dijagnoze.
Zaklada želi stvoriti zajednicu koja pruža nadu, razumijevanje i sigurnost, u kojoj svaka osoba oboljela od rijetke bolesti jetre ima priliku za kvalitetan život.
Aktivnosti Zaklade:
- pružanje psihološke podrške oboljelima od rijetkih bolesti jetre, raka jetre i osobama koje su transplantirale jetru
- povezivanje pacijenata kroz grupe podrške i međusobnu razmjenu iskustava
- razvoj i objava edukativnih materijala o rijetkim bolestima jetre, raku jetre i transplantaciji jetre
- organizacija stručnih predavanja, webinara i edukativnih događanja za pacijente, obitelji i zdravstvene djelatnike
- informiranje o pravima pacijenata i pružanje podrške u ostvarivanju socijalnih i zdravstvenih prava
- podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima jetre, raku jetre, transplantaciji jetre, darivanju organa i važnosti pravovremene dijagnoze
- zagovaranje unaprjeđenja zdravstvene skrbi i kvalitete života oboljelih
- suradnja s liječnicima, zdravstvenim ustanovama, organizacijama pacijenata te nacionalnim i međunarodnim partnerima
- sudjelovanje u nacionalnim i međunarodnim projektima usmjerenima na unapređenje skrbi za osobe s rijetkim bolestima jetre, raka jetre i osobama koje su transplantirale jetru.